أعلنت النجمة الكندية سيلين ديون، مباشرة على حساباتها على مواقع التواصل الاجتماعية، يوم الخميس، أنها ألغت جزءاً من جولتها الأوروبية في عام 2023 بسبب “اضطراب عصبي نادر”.
“في الآونة الأخيرة، تم تشخيص إصابتي باضطراب عصبي نادر جداً، يسمى باللغة الإنجليزية “متلازمة الشخص القاسي” أو “متلازمة الرجل القاسي”، والتي تؤثر على حوالي شخص واحد في المليون”.
هذا المرض هو مرض عصبي نادر، يصيب أقل من واحد من مليون شخص، مع خصائص مرض المناعة الذاتية. ويتميز بتصلب العضلات التدريجي ونوبات متكررة من التشنجات العضلية المؤلمة.
وفقاً لـOrpha.net، فإن ذروة الإصابة تصل عند نحو سن 45 عاماً، وتتطور الأعراض على مدار أشهر أو سنوات.
الأسباب لا تزال غير مفهومة بشكل جيد
بمرور الوقت، تزداد صلابة العضلات سوءاً، ثم تتحسن قبل أن تتفاقم مرة أخرى خلال نوبات مختلفة. وعادة ما تحدث في الوقت نفسه تشنجات بالعضلات، والتي يمكن أن تحدث بشكل عشوائي أو تنجم عن أحداث مختلفة، بما في ذلك الحركات المفاجئة أو الاتصال الجسدي الطفيف. وإذا تركت RPD أو متلازمة مورش وولتمان دون علاج، يمكن أن تتطور إلى صعوبة في المشي، ويكون لها تأثير كبير على قدرة الشخص في حياته اليومية، أو حتى تؤدي إلى تطوير جسم المصابين بوضعية غير طبيعية أو منحنية أو متصلبة.
هذه هي الصعوبات التي تفصّلها سيلين ديون في مقطع الفيديو الخاص بها. وتوضح النجمة أنها تواجه أحياناً صعوبة كبيرة في المشي، وعدم القدرة دائماً على استخدام أحبالها الصوتية للغناء كما تريد، ما يثير التشنجات التي تؤثر على “حياتها اليومية” و”على كافة المستويات”.
السبب الدقيق لهذه المتلازمة غير معروف، لكن بعض الدراسات تعتقد أنه يمكن أن يحدث مع أمراض المناعة الذاتية الأخرى. وفقاً للمعهد الوطني الأمريكي للاضطرابات العصبية (NINDS).
يصيب المرض ضعف عدد النساء مقارنة بالرجال، ولا يزال المرضى غالباً ما يتم تشخيصهم بشكل خاطئ بمرض باركنسون أو التصلب المتعدد.
يعتمد التشخيص بشكل أساسي على الملاحظة السريرية، ويتم تأكيده من خلال اكتشاف بعض الأجسام المضادة وتشوهات تخطيط كهربائية للعضل.
مرض لا علاج له
فيما يتعلق بالعلاجات، إذا لم يتمكن أي منها من علاج المرض، فهناك طرق لتخفيف الأعراض المحددة التي تحدث في الشخص.
غالباً ما تكون غير علاجية تتراوح من التمدد إلى العلاج الحراري من خلال العلاج المائي أو العلاج بالتدليك أو الوخز بالإبر.
يمكن أيضاً استخدام بعض الأدوية لعلاج تصلب العضلات والتشنجات العرضية.
من جانبها، تقول سيلين ديون إنها محاطة بـ«فريق ممتاز من الأطباء»، وتتدرب «كل يوم» لاستعادة «القوة والقدرة على التحمل» التي ستسمح لها بالأداء مرة أخرى، “لكن يجب أن أعترف أنها معركة مستمرة”، حسبما قالت النجمة الدولية.
